עמותת "חיים לאלון" מע"ר 580558054
בנק הפועלים 618 רמלה
חשבון 694430
עמותת חיים לאלון
Life for Alon Foundation
עיזרו לנו למצוא תרופה למחלת הדושן הסופנית
העמותה הוקמה בשנת 2012. כאשר היא הוקמה ביקשנו ממשפחה ומחברים לקח חלק ולהיות חברי עמותה.
מטרת העמותה – הצלת חיים של החולים במחלה הגנטית ״דושן״, השתתפות במחקרים ספציפיים ותמיכה במחקרים העוסקים במחלת ״דושן״ ובמציאת תרופות לריפוי המחלה.
במהלך השנים, עשינו חיבורים עם חוקרים, עם הורים נוספים לילדים החולים במחלת הדושן, עם רופאים וכן עם גורמים נוספים באקדמיה המשתפים איתנו פעולה למציאת התרופה.
המחקר כבר החל ואנו מאמינים בו בכל ליבנו!
עיזרו לנו למצות את כל האפשרויות לשם הצלת חיי הילדים החולים במחלת ״דושן״.
״דושן״ (Duchenne muscular dystrophy) היא מחלת ניוון שרירים, השכיחה והקטלנית ביותר בקרב ילדים.
זוהי מחלה גנטית המאופיינת בהחלשות השרירים, החל משנותיו הראשונות יאבד אלון בהדרגה יכולות מוטוריות, וכן את הכח בשרירים, בהם שרירי הלב והריאות.
התהליך מתמשך ומתעצם, ומסתיים בכשל נשימתי לבבי, הכנעות הגוף ומוות.
נדיר שחולה ב”דושן” יגיע לעשור השלישי לחייו!
חולי דושן זקוקים לסוגים שונים של סיוע מאנשי מקצועות הבריאות השוני במהלך חייהם, חלק גדול מהטיפול ניתן באמצעות פיזיותרפיה והידרותרפיה.
מתנדבים מלווים את פעילות עמותת “חיים לאלון” מיום היווסדה והם שותפים מלאים שזוכים לחוויה מרגשת ומעצימה של נתינה, שותפות, העלאת מודעות ומציאת תרופה מצילת חיים למחלת הדושן.
ייחודה של ההתנדבות בעמותה הוא באפשרות למעורבות חברתית, העצמת כוחה של קהילה וקידום קבלת האחר.
המתנדבים ב”חיים לאלון” הם עוגן משמעותי בפעילות העמותה ותרומתם גדולה מאד
בעזרתכם אנחנו מתקרבים צעד נוסף למציאת תרופה למחלת ניוון שרירים “דושן”
הניהול האסטרטגי של העמותה חיים לאלון מתבצע על ידי ועד העמותה שתפקידו העיקרי הוא פיקוח כללי על יישום תוכנית העמותה ושימוש בכספים.
ועד העמותה נפגש ארבע פעמים בשנה כדי לדון בסוגיות הקשורות ליישום תכנית העמותה. חברי הועד הנאמנים ממלאים את תפקידם בהתנדבת מלאה ומכבדים את סודיות המידע הרפואי והפרטי שנודע להם בקשר לחברותם בועד העמותה.
