(Duchenne muscular dystrophy)  דושן

״דושן״ (Duchenne muscular dystrophy) היא מחלת ניוון שרירים, השכיחה והקטלנית ביותר בקרב ילדים.

מחלה גנטית המאופיינת בהחלשות השרירים, החל משנותיו הראשונות יאבד אלון בהדרגה יכולות מוטוריות, וכן את הכח בשרירים, בהם שרירי הלב והריאות.

 

התהליך מתמשך ומתעצם, ומסתיים בכשל נשימתי לבבי, הכנעות הגוף ומוות.

נדיר שחולה ב"דושן" יגיע לעשור השלישי לחייו!

חולי דושן זקוקים לסוגים שונים של סיוע מאנשי מקצועות הבריאות השונים במהלך חייהם, חלק גדול מהטיפול ניתן באמצעות פיזיותרפיה והידרותרפיה.

84293561_1682103898595432_88875602821261

פיזיותרפיה

תפקיד הטיפול -

  • לשמר את יכולת המתיחה ומניעה של נוקשות המרפקים

  • לשמר את היכולות התפקודיות כלל האפשר

  • לשמר את טווח התנועה ובכל להפחית עיוותים

  • התאמה של אביזרי עזר, בהתאם לצרכים השונים, כדי לסייע ולשמר עצמאות בניידות.

20161208_150830.jpg

הידרותרפיה


הידרותרפיה באה מהמילה הידרו = מים ותרפיה = טיפול הכוונה היא טיפול במים.

יתרונות הטיפול-

  • שחרור השרירים, שימור האלסטיות והגמישות

  • הורדת נפיחויות

  • שיפור הנשימה

  • חוסר המשקל של המים מאפשר לנו לחזק שרירים ללא נשיאת משקל הגוף

הציוד השיקומי והרפואי המסייע לחולים במחלת הדושן

הטיפול ביכולת המתיחה של השרירים ומניעת נוקשות מפרקים הם חלק מההתערבות הרפואית הנעשית עם חולי מחלת הדושן.

חלק משמעותי נוסף הוא התאמת הסביבה והתאמת אביזרים שונים לקשייו של הילד המתבגר.

  • שימוש בסדי מנוחה (קרסול-כף רגל) במהלך הלילה כדי לשמור על תנועתיות הקרסול.

  • שימוש בסדים ארוכים (ברך-קרסול-כף רגל) יכולים להיות מועילים כאשר ההליכה קשה מאוד או בלתי אפשרית.

  • שימוש בכיסא גלגלים ממונע –בקלנועית, בעגלה או בכיסא גלגלים למרחקים ארוכים על מנת לשמור על הכוח של החולה.

75316022_1590626171076539_47612564162645

חינוך – כיצד משתלבים חולי דושן במערכת החינוך בישראל

תלמידים החולים במחלת הדושן יכולים –

  • ללמוד במסגרות החינוך המיוחד

  • או להשתלב במערכת החינוך הרגיל.

ילדים הלומדים במסגרות של החינוך הרגיל זכאים לתמיכה של סייעת רפואית.
מימון הסייעת הרפואית נעשה בידי משרד הבריאות, והרשות המקומית היא המעסיקה בפועל.
הסיוע ניתן בימי הלימודים הרשמיים ובחופשות בהן מתקיימת פעילות של הרשות המקומית.

אלוני שלנו לומד בבית ספר גוונים הנמצא בקריית חינוך סתריה, בית ספר לחינוך רגיל. לאלון יש סייעת רפואית המלווה אותו במהלך היום בבית הספר.