מטרות העמותה

הצלת חיים של החולים במחלה הגנטית ״דושן״,

השתתפות במחקרים ספציפיים ותמיכה במחקרים העוסקים במחלת ״דושן״ ובמציאת תרופות לריפוי המחלה.

גלגולה של העמותה - איך הכל התחיל......

בשנת 2012 התאספה המשפחה וחברים קרובים על מנת לחשוב כיצד ניתן לסייע ולתמוך עתידית באלון.

ההתגייסות הייתה של כולם. הבנו שאנו לא לבד במערכה וכדי להשיג שינוי צריך לחשוב בצורה גלובלית, רחב יותר, גדול יותר. תרנו את הארץ ואת העולם אחר תרופה. ביקרנו בארה"ב, באוסטרליה ובאירופה.
אפרת ואלון טסו לארה"ב ונפגשו עם נוירולוג שמתמחה בדושן. להפתעתנו הרבה, הרופא אמר לנו:

sit and wait.

ומשם הכל התחיל......הבנו שאנו צריכים לדחוף ולהוביל את המסע.

העמותה הוקמה בשנת 2012. כאשר היא הוקמה ביקשנו ממשפחה ומחברים לקחת חלק בה ולהיות חברי העמותה.

במהלך השנים, עשינו חיבורים עם חוקרים, עם הורים נוספים לילדים החולים במחלת הדושן, עם רופאים וכן עם גורמים נוספים באקדמיה המשתפים איתנו פעולה למציאת התרופה.

המחקר כבר החל ואנו מאמינים בו בכל ליבנו!

עיזרו לנו למצות את כל האפשרויות לשם הצלת חיי הילדים החולים במחלת ״דושן״.



פרטי העמותה

עמותת "חיים לאלון" מס' 580558054

עמותת "חיים לאלון" נוסדה ב 9.5.2012 ,י"ז אייר, התשע"ב (לפי חוק העמותות התש"ם 1980).

וועד העמותה - מתנדבים

מסטאי גלעד, גור אריה שלמה, גל רוני, נווה יונתן, מייל אמיר, ערן נחלון ושוורץ זאב.

תפקידים - מתנדבים

יו"ר העמותה – גלעד מסטאי

מנהלת העמותה - רחלי גרינמן

מזכיר העמותה - אוסקר רוזנברג

כלכלנית - עדי ברעם

רואה חשבון - יורם בר-אבי